Hur Zika-Triggered Guillain-Barré syndrom kan krossa ditt liv

Zika-viruset kommer inte bara att släppa upp. Förutom dess länk till mikrocefali och dess förmåga att vara sexuellt överförd, publicerades en ny rapport denna vecka i The Lancet varnar för att det också kan utlösa Guillain-Barré syndrom - uttalad " jösses -ya bah- stråle "- en sällsynt sjukdom där immunsystemet attackerar sina egna nerver, vilket resulterar i full kroppsdomdom, svaghet och i vissa fall förlamning. De bokstavligen störande effekterna är vanligtvis inte permanenta, men återhämtningen kan ta så lång tid som tre år.

Forskare har ännu inte bekräftat ett orsakseffekt-förhållande, men samtidigt som vi fortsätter att avslöja Zikas komplicerade hemligheter kan vi förbereda det bästa vi kan göra. Omvänd pratade med en tidigare GBS-patient som heter Dan Meades, som drivs genom en svår kamp med sjukdomen i fjol, bara dagar efter att hans dotter föddes, för att lära sig mer om tillståndets förödande effekter.

Studien finner stark koppling mellan Zika-virus och Guillain-Barre. Keck School of Medicine av USC: s Jae Jung väger in.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 mars 2016

Vad var dina första symptom?

På en onsdag i slutet av maj vaknade jag och tårna i min vänstra fot somnade. Jag antar att det var snällt konstigt. Jag gick i duschen, och när jag kom ut insåg jag att tårna på min vänstra fot fortfarande sov och jag trodde att det inte är riktigt hur sovande tår fungerar. Nästa dag gick jag för att se min familjedoktor, och vid den tiden kände mina tår på båda fötterna och fingrarna på båda händerna att känna dom.

Men du visste inte att det var GBS.

Min familjedoktor, som jag har känt under ganska lång tid, sa att det är stress - det är förmodligen inget fel. Det är en ganska dum sak att säga: En 35-årig kille kommer in på ditt kontor och kan inte känna hans händer och fötter väldigt bra och du berättar att han är stressad för att han förväntar sig sin första bebis? Jag är inte säker på att dessa saker går ihop.

Han gick med på att göra en massa blodprov. Vitamin B-brist kan orsaka domningar i dina fingrar ibland, men det var ganska osannolikt i mitt fall. Så det var på en torsdag. På söndagen kom vår lilla tjej, vilket var bra. Vid den tiden visste jag att något var riktigt fel. Jag hade fortsatt att få nummenhet som sträcker sig från mina tår och fingrar mot min kärna, så längre upp på benen och längre uppe på mina armar. Jag blev svagare. Walking hade blivit lite svårare och konstigt. Min fysik förändrades betydligt inom de tre eller fyra dagarna. När jag kom hem från sjukhuset på tisdag hittade jag trapporna i vårt gamla hem svårt att navigera.

Hur mycket värre fick symtomen?

På torsdag morgon när jag vaknade var jag inte säker på om jag kunde komma nerför trappan längre, men jag lyckades gå nerför trappan och kom in i bilen och körde mig till sjukhuset och gick 300 eller 400 meter över den långa sjukhusparkeringen för att komma in på sjukhuset. Jag var på sjukhuset, rehab, för de kommande åtta veckorna. Jag gick inte hem. Så inom en vecka med känsla av symtom var jag på ett sjukhus och en vecka efter det blev jag fullständigt förlamad. Jag kunde fortfarande prata, men jag kunde inte lyfta mina händer, jag kunde inte vända mitt huvud, jag kunde inte vrida mina tår.

Symtomen på GBS är ofta förväxlade med de för transversell myelit eller multipel skleros. Hur diagnostiserade dina läkare äntligen dig med GBS?

Jag hade 20 timmar i akutrummet med min telefon som försökte ta reda på läkarens hemsida Aktuell vad var fel med mig Så vid den tiden visste jag vad jag hade. När neurologen kom in i rummet sa jag till henne: "Hör, jag har Guillain-Barré syndrom, det kommer att ta dig några dagar att räkna ut det, men vi ska börja behandlingen just nu. "Neurologen såg inte det på min väg. Det är sällsynt, och som neurolog, när någon slutar ha GBS, finns det nästan ingenting du kan göra för dem.

Vilken behandling kunde de erbjuda?

De skulle få mig att vänta fyra dagar för en MR att utesluta MS. Jag hade en fyra dagar gammal dotter hemma. Jag ville gå hem. Sedan när en neurolog sagt i grunden till mig, "Hej, Dan, du är ganska utsträckt men du kommer inte att göra det över en parkeringsplats. Att gå hem är inte ett alternativ för dig" Jag snällde dubbelt ner och sagt, du måste göra något.

Det här kallas IVIg (intravenöst immunoglobulin), vilket är en rolig typ av antikropp som finns i allas blod som hjälper till att bekämpa virus. Det verkar ibland hjälpa Guillain-Barré-patienter, men inte så ofta och inte så bra. De ger ibland IVIg till patienter, men om det fungerar vet de inte varför. Hämta snabb behandling, tror jag, hindrade mig från att spendera de närmaste två åren i ett rehab-sjukhus. Jag spenderade bara de närmaste två månaderna där.

Effekterna av GBS är kända att utvecklas i månader eller till och med år. Vad var din lägsta poäng?

Min låga poäng var fullständig förlamning än min förmåga att fortfarande tala och tugga och svälja och andas. Jag övervakades varje halvtimme, så det finns en läkare som sitter på min säng och säger: "Dan, jag tycker att det är dags att börja göra dig redo för andningsgas", men jag skulle inte ge samtycke till det. Två separata grupper för Guillain-Barré-patienter, en grupp som intuberas och en som inte har, har väldigt olika återhämtningsbanor. Trots att de blev ganska bekymrade över det, kunde jag fortfarande andas tillräckligt för att jag skulle kunna berätta för dem att lämna mig ensam. Och jag gav inte samtycke, vilket i efterhand var det rätta valet, men i ögonblicket var inte ett enkelt beslut.

Jag pratade om det med min familj och att inte vara för galen om det, men det beslut jag fattat var att så länge jag kunde berätta för doktorn att knulla av så skulle vi fortsätta att berätta för dem att knulla av. När min andning var så dålig att jag inte kunde berätta för doktorn att jag skulle knulla av sig själv, var vi tvungna att ändra konversationen.

Så du kom aldrig till den punkten?

Vi var väldigt väldigt nära. På den tuffaste natten kom min fru och då 11-dagars barn att besöka … Det var tufft eftersom jag inte kunde hålla henne vid det tillfället, kunde inte lyfta mina händer eller armar. Jag var förlamad. Fram till dess var samtalet helt och hållet om det här kommer att ta år, men någon gång kommer du troligen att komma tillbaka till en version av dig själv.

Men den följande dagen, antar jag dag 15 eller 16, började jag bli starkare. Så jag kunde vända mitt huvud, min andning började stabilisera, jag kunde börja flytta mig lite i sängen, vilket är konstigt eftersom det inte låter som en sak, en milstolpe, men det är enormt.

När började du återfå din styrka, hur var återhämtningsprocessen?

Vi fattade beslutet omedelbart för att komma ut ur anläggningen och in i ett rehab-sjukhus. På den tiden började jag spendera bokstavligen hela min tid med att träna, arbeta, fysioterapi. De flesta skulle tillbringa en timme till två timmar om dagen. Jag var på en 14-timmars träningsplan i sju veckor.

Hur störde återhämtningsperioden din förmåga att arbeta?

Jag var på obestämd ledighet från min arbetsgivare. Jag använde hela min semestertid, självklart, först. Och då hade de ett anställningsförsäkringsprogram där om du är avskedad för en massa skäl eller något du måste ta avgång. Och det programmet betalar mindre än hälften av din lön, men det hjälpte verkligen.

Tror du att du skulle ha återhämtat det, hade det inte varit för det extrema träningsregementet?

Arbetet gör verkligen en skillnad. Det gjorde säkert en skillnad för mig fysiskt säkert. Jag blev starkare varje dag. En genomsnittlig återhämtning av denna typ av GBS skulle ha varit över två år. Jag gick tillbaka till jobbet efter nästan 11, 12 veckor.

Detta kan vara en mycket förödande sak om det visar sig vara en stor effekt av infektion med Zika-viruset.

Ingen väljer att göra en sak som leder till Guillain-Barré. Inte det som betyder något. Det kan hända med någon, oavsett vem du är. Det tar massor av tid och pengar och energi från en gemenskap av människor för att kunna få någon i stånd att bli bättre. Och även när de är i den positionen kommer inte alla att bli bättre.

Som det visade sig, hade jag genom bok och hårt arbete, omständighet och med hjälp av massor av personer, yrkesverksamma och familj och vänner, bokstavligen en av de snabbaste återhämtningarna av Guillain-Barré någonsin spelat. Jag sprang 5 kilometer före jobbet idag och jag borde fortfarande vara i en sjukhusbädd.